2015-10-28 01:55:53 聯合報 戴耀賽/白化症者關懷協會創會長(新竹市)

幾天前看到關於坦尚尼亞一名十七歲白化症大男孩Khalidi Mngulu的電視新聞,報導中敘述,在非洲白化症者常遭到迫害,因為當地民眾普遍相信白子的器官會帶來幸運與財富,這位白子男孩不畏生命威脅,積極四處奔走,希望能去除此陋習。

這則報導讓同為白化症者的我,想起三十多年前台美斷交,讀國小的我因為特殊的外表招致許多異樣眼光,甚至被人丟擲石塊大罵「死阿突仔,滾回美國去!」如今的我已不會再遭受如此對待,但在遙遠的坦尚尼亞、甚至許多發展中國家,那些白化症朋友卻被當作動物來對待—他們的肢體慘遭砍去,連遺體都被當成巫術靈藥來賣錢;倖存的夥伴終日在惶惶不安中度過,那種隨時會失去性命的恐懼,豈是我們所能想像!

在台灣雖未發生這樣的慘況,然而即使是自詡為「最美的風景是人」的寶島人民也不得不承認:對於白化症者,了解、願意接納的人並不多。

我們視歐美國家的白皮膚為美麗的代表,但同樣白皮膚的白化症者,因為基因中缺乏黑色素,因而生成白頭髮、眼珠顏色偏淺淡、視力較差的狀況;這並不是傳染疾病,更不是上輩子做了錯事遭到天譴,我們的智商正常,跟多數人一樣有認知有感覺,願意努力工作過好生活,我們同樣渴求被愛與愛人,但有多少人知道呢?

事實上,白子仍舊被視為「特殊」的存在,在家庭、職場、社會上,處處被排擠,無法獲得公平競爭的機會,即使是今日的台灣也同樣如此。

我自民國九十五年創辦「社團法人中華民國白化症者關懷協會」,希望其他跟我一樣的朋友、家庭能獲得合理的資源及保障權益的管道;這一路走來十分艱辛,幸而這些年社會風氣的開放及教育的普及,對白化症者的認識也比以往更深一層,雖然還未完全脫離特殊化,但也有很大程度的進步了。

白化症者的生活有其困難之處,但這並不影響我們做為「人」追求夢想與幸福的權利。聯合國大會決議自二○一五年起將每年六月十三日訂為世界白化症宣傳日。期許不只是台灣,各國都能以公平、尊重的態度對待每一位白化症者。

我們不需要同情,只需要一個能證明自己的機會。

 

新聞出處:http://goo.gl/pzMjII

 

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